Min sjukdom

Hej alla! Tänkte försöka summera ihop en lite bättre beskrivning av hela sjukdomsförloppet och lite som hänt det senaste året nu när allt har börjat lugna ner sig lite.

 
Insjuknandet
Det började den 27 december 2012 med att jag åkte till vårdcentralen för andningsvårigheter. Jag trodde att det var astman som spökade eftersom jag var höggravid och bara hade tre dagar kvar till beräknad förlossning. När vi anlände vårdcentralen fick vi direkt komma in på ett rum trots att väntrummet var fullt av andra patienter och jag fick ta lite prover. Det visade sig att sänkaprovet var alldeles för högt vilket tyder på en kraftig infektion i kroppen. Det var alltså inte astman. Läkaren kom in i rummet och berättade att han ringt en ambulans som skulle köra mig direkt till NÄL, eftersom jag var såpass allvarligt sjuk. Detta hade jag verkligen ingen lust med. Men för lilla bebisen som låg i magen kändes det tryggast ändå att åka in. Så en kvart senare satt vi i ambulansen på väg.
Mamma åkte hem för att hämta den packade BB-väskan och min sambo åkte med mig. 

Jag fick syrgas i grimma till att börja med och sköterskan kollade blodtryck och syresättning. Det blev allt svårare med andningen och efter ca 20 minuters bilfärd ändrades vi till ett prio 1 larm. Alltså ett livshotande tillstånd. Efter detta fick jag istället en mask för att få i mig mer syrgas och när vi började närma oss sjukhuset hörde min sambo som satt i framsätet att det var dags att slå på sirener och blåljus eftersom jag hade svimmat av. Detta var en dryg halvtimme efter att vi lämnat vårdcentralen i Strömstad. Det enda jag minns från ambulansfärden var panikkänslan jag hade när jag inte kunde andas och sjuksköterskan som hela tiden försäkrade mig om att vi snart skulle vara där. 
 
I ambulansintaget på NÄL möttes vi av 8 olika läkare och flera sköterskor. De började direkt försöka göra allt de kunde för att hålla mig vid liv. Jag fick en CPAP-mask som hjälpte till att trycka ner luft i mina lungor. Vid detta laget hade man ingen aning om varför jag inte kunde andas. Jag började få ont i magen och kände igen smärtorna som förlossningsvärkar efter mitt första barn, Adrian som dog i min mage bara ett år tidigare. Ett ultraljud gjordes och det visade att bebisens hjärtljud var nedsatta. Jag kände hur paniken drog över mig och jag ville bara att de skulle rädda min lilla Elliot. Efter en stund sövdes jag ner och lades i respirator. Min syresättning var då nere i under 80%. Under natten till den 28 december förlöstes min pojk med akut kejsarsnitt för att underlätta min andning, men vid det laget var det redan försent för Elliot. Hans hjärta hade då slutat slå. 
En otroligt fin liten kille på hela 52 cm och 4274 gram föddes stilla. Han fick säga hejdå till sin pappa, mor- och farföräldrar, morbröder, moster och faster m.fl. Jag har bilder när hans hand ligger i min men jag har inget minne alls utav detta. 
 
Under dagarna som gick hölls jag helt nedsövd och man fick veta att jag fått multiorgansvikt. Mina njurar, lungor, levern och hjärtat hade helt slutat fungera. Jag fick till en följd av detta blodförgiftning och dubbelsidig lunginflammation. Jag var så sjuk man kunde bli och fick behandlas med otaliga mediciner, respirator och dialys. Under bara några dagar hade jag lagt på mig över 10 kg vätska, och mina armar och ben var så svullna att det knappt gick att se några leder längre. Läkarna visste inte hur länge det skulle gå och mina anhöriga fick besked om att de skulle ta det timme för timme. De visste inte när de gick o la sig om jag skulle finnas kvar när de vaknade igen. Jag behandlades under 10 dagar på IVA NÄL, men mina värden blev sämre och jag blev allt sjukare. 
 
Den 7e januari flyttades jag, fortfarande nedsövd till Thorax-intensiven på Sahlgrenska Universitetssjukhuset. Där fortsatte behandling med dialys och bara under de första timmarna tömdes jag på 3,5 liter vätska. En hjärtbiopsi gjordes och det konstaterades att jag hade fått grav hjärtsvikt. Utan en hjärtpump skulle jag inte överleva. Den 11e januari opererades det in en stor pump, s.k. BiVAD, in med 4 tjocka slangar, i storlek med trädgårdsslangar, in i magen och upp till hjärtat. En operation som tog drygt 11 timmar. Efter detta började mina värden bli bättre och så småningom började man väcka mig. 
 
Uppvaknadet
Jag vaknade utan något som helst minne av vad som hänt, efter nästan tre veckor med mardrömmar. Det var svårt att förstå vad som var drömmar och vad som var verklighet med alla starka mediciner som jag hade. Det stod stora ställ brevid mig med massvis olika pumpar som ständigt pumpade in mediciner i kroppen. Jag hade en sond i näsan, en trach i halsen, en cvk med långa bryggor för att kunna ge mig det jag behövde. Jag satt fast i en dialys, en stor hjärtpump och en respirator. Det gick slangar och sladdar över hela mig och efter mina tre veckor nedsövd så kunde jag heller inte röra mig. Jag kunde inte prata så det enda sättet att göra mig förstådd var genom att mima. Det är väldigt frustrerande när man har så otroligt många frågor som man inte kan få svar på. Vart var jag? Var var min bebis? Vad hade hänt? 

En hel dag fick jag spendera på att träna på att få upp ett finger och sätta det på näsan. De var tvungna att vara 8 olika sköterskor och sjukgymnaster för att klara få upp mig på sängkanten med alla slangar som skulle med. Jag fick under flera veckor träna mig för att kunna stå upp med gåbord. Efter flera veckors sjukgymnastik liggande i sängen tog jag de första stegen och jag gick då 9 steg. Det var bra tyckte dom. Men för mig var det helt förjävligt att gå från att vara helt frisk till att gå 9 steg och sedan vara utmattad resten av dagen.
Den 19e januari fick jag träffa min son för allra första gången. Sjukhusprästen på NÄL ordnade med transport så jag skulle få träffa min ängel. Han kördes till Sahlgrenska och fick komma upp till intensiven. Personalen ordnade med allt och var helt underbara. Han var så otroligt vacker, men så kall och livlös.
 
En eftermiddag skulle det sättas ett drän i min vänstra lunga och så småningom märkte de att jag fått en inre blödning. Jag fick 8 påsar blod och man skyndade sig med en ny operation för att stoppa blödningen. Den natten höll jag återigen på att dö.
 
Intensivvårdstiden var fruktansvärd och smärtsam så jag bestämde mig för att komma därifrån så fort som möjligt. Så jag tränade och kämpade, för att få komma till en vanlig avdelning. Under januari månad gick jag igenom 7 operationer, men den 31e januari hade jag tränat ur respiratorn och jag andades helt på egen hand. Jag fick flytta ner till hjärtintensiven och fortsätta min rehabilitering, Bara några dagar senare kunde jag gå ett helt varv runt avdelningen (ca 100m) och det kändes jättestort. Där gick jag, 21 år gammal med min rullator, runt och runt i avdelningens korridorer. Jag fick så småningom åka rullstol ner till sjukhusrestaurangen och jag började så smått träna mig på att gå så långt jag orkade. Till slut när jag orkade gå både dit och tillbaka släpande på min 15 kg tunga hjärtpump, började det bli dags att fundera på hemgång. Jag fick åka hem en hel helg på permission till att börja med.
 
Livet hemma med pumpen
I mitten på mars blev jag utskriven och fick äntligen komma hem på riktigt. Rummet som skulle bli Elliots barnkammare gjordes snabbt om och fick agera "omläggningsrum". De satte in en sjukhussäng och fyllde med omläggningsmaterial som användes när plåstren skulle bytas på de stora såren i magen. Det tog tid att anpassa sig till livet hemma, med trösklar som man skulle dra pumpen över, ett trångt badrum och en platt säng. Den första tiden sov jag sittande i soffan då jag hade ett hematom i storlek med en apelsin i min vänstra lungsäck. Det var omöjligt att sova på sidan. Vid detta laget var det med 95% säkerhet bestämt att jag skulle behöva genomgå en hjärttransplantation för att överleva. Pumpen som satt kopplad till min kropp kunde jag inte gå med särskilt länge eftersom det var en stor infektionsrisk. Om ett av insticken blev infekterat kunde detta vandra upp till mitt hjärta och så småningom ta livet av mig. 
 
Mitt i allt kaos skulle en barnbegravning börja planeras. Vår son skulle begravas och vi ville göra allt själva, det var ju det allra sista vi någonsin skulle få göra för vår älskade pojk. I otaliga timmar satt jag och planerade ett begravningsprogram, valde ut sånger och beställde blommor. Den 10e april kom dagen för begravningen och det var en helt fruktansvärd dag, som ändå blev så fin. 
 
Under hela min tid hemma var jag tvungen att åka till Sahlgrenska en gång i veckan, för läkarbesök och provtagningar. Den 12e april blev jag återigen inlagd på hjärtavdelningen och behandlades för en infektion i ett av insticken. Jag påbörjade antibiotikabehandling och fick ganska snart åka hem igen. 2 dagar senare var det dags igen, jag blev inlagd och denna gången för smärtor i mage och svalg. Jag hade nu fått en svampinfektion i matstrupen av den starka antibiotikan. Jag fick byta sort och en vecka senare kunde jag åka hem. Förberedelser för transplantationen gjordes och den 2e maj blev jag äntligen uppsatt på väntelistan. Nu kunde det hända när som helst. 

Tiden på väntelistan är svår att beskriva. Jag var så rädd, samtidigt som jag var hoppfull om att livet kanske äntligen skulle komma tillbaka. Jag var rädd för det som väntade, att jag kanske inte skulle få vakna igen eller kanske ännu värre, vakna igen med pumpen fortfarande sittande i kroppen. Jag var rädd för alla smärtor som jag visste väntade mig, återigen skulle bröstbenet sågas upp, det skulle sättas drän, slangar, respirator och hela paketet. En ny tid på TIVA väntade, med allt vad detta innebar. Under väntetiden stod livet på paus och jag väntade hela tiden på att telefonen skulle ringa. Telefonen var alltid laddad och påslagen, jag kunde alrig missa ett enda samtal. Efter 2 veckor började paniken lägga sig lite, jag fick inte längra svårt att andas varje gång telefonen ringde utan började tänka att detta skulle ta tid. Jag förberedde mig på att det skulle ta ungefär ett år innan jag fick det där samtalet. För det var så länge de sagt att man kunde ha pumpen ungefär. Så ett år, tills nästa sommar borde jag ha blivit transplanterad.
 

Samtalet och operationen
Kl. 07:43 en solig dag i början av juni ringde min telefon. Privat nummer stod det på skärmen. Eftersom jag var nyvaken reflekterade jag inte så mycket över vem det kunde vara. Jag svarade och i andra ändan hör jag en kvinna som låter lite andfådd. Som att hon är ute och går. 

”Hej Marie”, säger hon. ”Nu har vi hittat ett hjärta som vi tror kan passa dig.” Tiden stannade liksom för ett litet tag. Det kom så många känslor på samma gång. Lättnad, oro, glädje och förtvivlan.
”Nej, du skojar?”, svarade jag. I luren hörde jag ett litet skratt. ”Nej, det är sant.” Sedan började hon förklara att en ambulans skulle komma och hämta mig och köra mig raka vägen till Sahlgrenska. Eventuellt skulle vi möta en helikopter på vägen eftersom det var långt att åka, och jag behövde komma så snart som möjligt. Mycket mer än så fick jag inte veta vid den tidpunkten. När jag lagt på kom min sambo, iklädd sina arbetskläder och såg på mig. ”Har det kommit ett hjärta?” Jag nickade bara, som paralyserad av telefonsamtalet. Han började byta om med en gång, ringde till jobbet och förklarade läget för sin chef. Under tiden började jag klä på mig, något som för mig vid den punkten var närmast ett träningspass. Jag tog på mig sköna kläder, ett par mjukisbyxor och en T-shirt.  Sen ringde jag mamma. Jag frågade var hon var och hon ursäktade att hon blivit lite sen och skulle lämna min lillebror på skolan. ”Nej,” sa jag, ”kom direkt hit istället. Mamma dom har hittat ett hjärta till mig.” Hon började andas snabbare och grät i telefonen. Tio minuter senare var hon här med min lillebror och knackade på dörren. Allt är lite suddigt efter detta. Jag vet att jag ringde både min pappa och storebror men jag minns inte vad som blev sagt.

Tjugo minuter efter transplantationskoordinatiorn från Sahlgrenska ringde stod ambulansen på utsidan. Med en väska som sambon packat så gick vi ut för att möta dom. Ambulanspersonalen såg ut som frågetecken när jag kom vandrande ut genom dörren, dragande på min lilla maskin efter mig. Vi fick till slut lastat in mig i ambulansen efter några minst sagt klantiga frågor från sjuksköterskorna. ”Hur sitter du med den där(pumpen)?”, ”Måste du ha med dig den?”. Jag antar att det kanske är så för någon som aldrig sett något liknande så jag svarade lite sarkastiskt att jag sitter på rumpan som alla andra, och att det beror på hur snabbt de kan köra till sjukhuset.

Väl på väg så började jag skicka sms runt till mina närmaste och sedan postade jag den goda nyheten på facebook. Vill minnas att jag skrev såhär: ”NU! Nu är det äntligen min tur. Idag ska jag få mitt nya hjärta!” Fick så många lyckoönskningar och meddelande från människor som skrev att allt kommer gå bra och att de skulle hålla tummarna.  Efter några mil fick vi veta att vi skulle få byta till en helikopter som skulle ta oss resten av vägen. Det blåste ganska mycket den dagen så jag var mest rädd hela tiden att vi skulle störta. Jag kunde ju inte dö nu, inte när jag var så nära att få börja leva igen. Kl. 09:50 landade vi på helikopterplattan på Sahlgrenska. Jag kördes ner till avd. 139, transplantationsavdelningen. Där fick jag ett eget rum som jag skulle ha till operationen. De tog en del blodprover och sen var det dags att vandra ner till röntgenavdelningen. De tog en lungröntgen och sedan fick jag gå upp till rummet igen. Då hade mamma, pappa, hans fru, lillasyster och lillebror kommit till sjukhuset. De hade kört med egen bil eftersom bara en fick vara med i ambulansen.

Efter det fick jag duscha med descutansvampar, tvätta hela kroppen och håret. Samma procedur skulle upprepas 3 gånger och jag kände hur det kom närmare och närmare, hur oron växte. Oron för att detta var det sista samtalet jag skulle få ha med min mamma, sista gången jag fick krama mina syskon eller pussa min sambo. Sista gången jag fick höra pappas dåliga skämt? Nej, det kunde inte vara så, nu hade jag kommit så långt och överlevt så mycket. Detta skulle jag klara!

Min storebror och hans tjej hann precis ner i tid innan jag skulle rullas mot operation. Jag fick säga hejdå till alla syskon på rummet men mamma, pappa och sambon följde mig ända ner till ingången vid operationssalarna. Där sa vi hejdå, och sen är det svart.

Hur en hjärttransplantation egentligen går till tror jag egentligen inte att jag vill veta. Allt jag vet är att de började med att koppla bort min pump från mitt gamla hjärta. Sedan hade de en så kallad ”blodstillningstimme” innan man började operera ut hjärtat. Sen var det dags för det nya att sättas in och allt gick smidigt och utan komplikationer.

Sammanlagt tog operationen 11½ timme och min familj fick komma in och träffa mig på natten när det var färdigt. 
 
Återhämtningen
Jag började väckas redan dagen efter men har väldigt få minnen från just tiden på TIVA. Jag vet att jag väldigt ofta frågade om jag fortfarande levde och om pumpen var borta och familjen satt hos mig hela dagen och försäkrade mig om att jag både levde och var pumpfri. På kvällen, inte ens ett dygn efter en enormt stor hjärtoperation hade jag bestämt mig för att stå upp. Med en del motstånd från både mamma och sjuksköterskor fick jag ändå till slut min vilja igenom. Det gjorde ont i varenda liten del av kroppen, men det struntade jag i för denna gången skulle jag verkligen inte bli liggande i flera veckor hade jag bestämt. 
 
Efter 5 dagar på intensiven fick jag flyttas till en vanlig vårdavdelning där jag skulle fortsätta rehabiliteringen med sjukgymnastik, rörelseprogram och kurser om vad jag fick och inte fick äta. Det var långa veckor på avdelningen men jag fick åka hem rekordsnabbt eftersom allt hade gått så bra och smidigt. Lite drygt 3 veckor efter hjärttransplantationen fick jag åka hem igen och sommaren 2013 var trots allt en aktiv och väldigt rolig sommar. Jag var extra trött och hade ofta väldigt ont, men vad spelade det för roll när jag ändå fått livet tillbaka? 
 
Nu, såhär 4 månader senare har jag både bra och dåliga dagar. Jag lever med sorgen efter 2 fina pojkar som inte fick stanna hos mig. Storebror Adrian som snart skulle fyllt 2 år och lillebror Elliot som skulle varit nästan 10 månader nu. Sorgen tar mycket på energin och jag har fortfarande en lång väg att gå för att kunna bearbeta allt som hänt. Men samtidigt har jag ju så mycket att vara lycklig för! <3
 
Mammas lilla ängel <3 Elliot 2012-12-28
 
Den första bilden är tagen på NÄL i slutet på december
2012 och den andra på Sahlgrenska ca 3 veckor senare.


Kommentarer
Postat av: Tante Wenche

det er så tøft å lese alt det her Marie, kan vel egentlig ikke forstå hvordan du har det, ser på det sort/hvite bilde av deg i sykehussengen, gud hjelpe hvor lik du er din mor der. Det er jo Nina som ligger der, Men Marie, du har klart det ikke mange andre hadde håpet på engang, du må være utrolig sterk, men innsiden kjenner jo bare du. Glad i deg:) <3

2013-10-24 @ 23:46:09
Postat av: Moa

Hej!

Har just läst din blogg. Kan inte föreställa mig hur du haft/har det. Önskar dig all lycka med hälsan och fortsatta livet.

Ville mest skicka en stor virtuell kram och berätta att jag anmält mig till donationsregistret efter att ha läst din historia.

/Moa

2013-10-25 @ 14:14:12
Postat av: daniella carlsson

Mins du när vi träffades på Jysk strax innan jul förra året? Ni skulle köpa ny skohylla till lägenheten tror jag och allt var så bra med er. Det är svårt att tänka sig in i hur snabbt livet kan vända! Men jag är otroligt glad att du har kämpat hela tiden! Så skönt att veta att du nu är tillbaka igen!
Vi känner inte varandra så bra men de jag känner av dig är en genomsnäll person med ett toppenhumör. Fortsätt kämpa! Lycka till i framtiden,hoppas att resten av livet blir precis tvärtom mot vad det har varit. Att du får dina drömmar uppfyllda och kan leva precis som du vill, Det förtjänar du! Kram

2013-10-25 @ 16:10:07
Postat av: Ulrika

Läste precis igenom din historia. Kan inte ens föreställa mig vad du gått igenom. Önskar dig verkligen all lycka i framtiden. Hoppas du får må bra och får allt du önskar dig.
Styrkekram från en annan ängelmamma

2013-11-19 @ 21:08:57
URL: http://ulrikalundin.blogspot.com
Postat av: Johanna Mikkola

får ont i hjärtat av att läsa detta. Jag beundrar människor som dig som orkar och kämpar.
Styrkekramar!

2013-12-28 @ 17:07:32
URL: http://johannatomar.blogg.se/
Postat av: Hanna Karlsson

Oj vilken otur du haft och vad hemskt med dina pojkar. Lycka till med allt. Kram

2013-12-28 @ 17:09:36
URL: http://hannafialotta.blogg.se/
Postat av: Olivia Heinbäck

Vilken kämpe!! Styrkekramar!

2013-12-28 @ 17:09:55
URL: http://oliviaelli.blogg.se/
Postat av: Robex Lundgren

gillar du musik, missa inte min blogg I intervjuband varje dag
http://ghgumman.blogg.se/
http://www.facebook.com/mosanmusikfriket?ref=hl

2013-12-28 @ 17:24:13
URL: http://ghgumman.blogg.se/
Postat av: Aida

Nu sitter jag med tårar i ögonen. Gud vad mycket du fått vara med om men ändå så verkar du vara så himla stark. Alltså wow vilken kämpe du är!

Jag hoppas att allt går vägen för dig i framtiden. Kram.

2013-12-28 @ 17:25:52
URL: http://www.aidalazarian.blogg.se
Postat av: Madeleine Stark

Jag grät och gråter än av din berättelse. Fy vad jobbigt det måste vara för dig! Kämpa på med ditt liv och jag ger dig många och starka styrkekramar!

2013-12-28 @ 17:26:24
URL: http://maddysplaces.se/
Postat av: ullie

Har läst allt du skrivit och grät en skvätt Önskar dej allt det allra bästa och hoppas verkligen att du kommer tillbaka . Frölusten utavv barn kan man nog bara lära sej leva med det försvinner ju inte .
Skickar en stor kram

2013-12-28 @ 17:27:24
URL: http://weberskold.blogg.se
Postat av: Frida

Jag kan inte föreställa mig vad du har gått igenom, sånt som ingen människa borde behöva gå igenom. Men du är så otroligt stark, och trots alla motgångar och sorger ser du och uppskattar det du har, och kan glädjas åt det. Jag säger bara wow, otrolig människa. Otrolig. Du är en fantastisk förebild!

2013-12-28 @ 17:32:51
Postat av: Malin

Hemskt med dina pojkar men skönt att du känner att livet är tillbaka och att du lyckades få ett hjärta! Stora styrkekramar och lycka till med allt :)

2013-12-28 @ 17:34:57
URL: http://malinquist.blogg.se/
Postat av: Kuschelblogger.wordpress.com

Hoppas allt är bra trotts omständigheterna och här ger vi dig / er styrkekramar!

Tänkt om man kunde slippa alla sjukdomar.. Vilken lycka!

Hittade dig via google när ja sökte blogg med sjukdomar. Är själv en v dessa bloggare..

Namasté

2016-02-28 @ 23:03:33

Kommentera inlägget här:

Namn:
Kom ihåg mig?

E-postadress: (publiceras ej)

URL/Bloggadress:

Kommentar: